Pour réaliser ce film, il faut une réelle complicité et une confiance absolue. Connaissiez-vous Anne Matalon depuis longtemps ?

Anne Kunvari : Nous étions amies depuis plus de vingt ans, bien avant qu’elle soit malade. Un premier film, Consultation, le temps de l’écoute ensemble nous avait déjà permis de partager beaucoup autour de la création et de la maladie. C’était en 2000, je cherchais à réaliser un film sur la relation malade /médecin et j’en avais parlé à Anne qui était malade depuis 1998. Elle m’avait conseillée de rencontrer Elisabeth Angellier, son oncologue de l’époque, qu’elle trouvait fantastique (c’est la médecin qu’elle voit dans Le moment et la manière). Après la rencontre avec Elisabeth Angellier, j’ai décidé de filmer ses consultations, intenses humainement et professionnellement engagées. Anne figure d’ailleurs dans ce film, Consultations, le temps de l’écoute. Ce tournage nous a permis Anne et moi de partager une « expérience » et une réflexion autour de la maladie ; je suis entrée d’une certaine façon dans l’intimité de son cancer. Nous n’avons ensuite jamais cessé d’en discuter. Anne en parlait très simplement et avec lucidité, elle pouvait mettre des mots et parce qu’elle pouvait le faire, il m’était possible de l’accompagner. Quand quelques années plus tard, je lui ai demandé si je pouvais faire quelque chose pour l’aider, elle m’a demandé de l’accompagner à ses consultations médicales. C’était une continuation, comme une évidence. Ce film aussi est venu comme une évidence.

En effet, comment est venue la décision de faire ce film ?

A.K. : Nous n’avons jamais « décidé » de faire ce film-là ; c’est la vie et la mort d’Anne qui l’ont imposé. À l’origine, nous avions décidé de faire un film sur la chronicité du cancer. Elle trouvait que vivre avec un cancer chronique - celui dont on sait qu’on ne guérira pas - est très différent que de combattre le cancer quand on garde un espoir de guérison. Elle voulait réfléchir sur cette question pour mieux la vivre. Elle était auteure, son premier réflexe a été d’écrire un livre. Sur la pointe des pieds, hésitant à lui demander de s’exposer à nouveau, je lui ai proposé de réaliser un film. Elle a tout de suite accepté, très enthousiaste. Et très rapidement, j’ai compris que si je faisais ce film, ce ne serait pas « sur » elle mais « avec » elle. C’est ce que je lui ai proposé, et ce film, nous l’avons écrit ensemble avec un grand plaisir et une complicité totale. J’ai toujours aimé la singularité d’Anne, son univers très personnel. Ecrire ensemble, c’était me retrouver en prise directe avec cela… Un grand bonheur ! Nous avons aussi décidé que je le réaliserai seule. Viviane Aquilli de Iskra, avec laquelle j’ai beaucoup travaillé et qui a produit le premier film dans lequel j’ai filmé Anne, a tout de suite accepté de le produire. Fin mars, le jour de la consultation annuelle d’Anne avec Elisabeth Angellier, nous avons commencé à tourner. Mais après quelques jours de tournage, Anne a été hospitalisée et cela a duré, duré. P … près de deux mois. Fin juin quand je suis rentrée de vacances, je l’ai retrouvée très affaiblie, hospitalisée en maison de convalescence. Là, j’ai compris qu’elle allait mourir. Je me suis posée la question d’interrompre ou non le tournage. J’ai demandé à Anne ce qu’elle voulait. Elle m’a répondu qu’ « il était important de montrer aussi ça », c’est-à-dire très concrètement sa fin de vie. J’ai donc poursuivi le tournage.

En tant que « personne de confiance », quel rôle avez-vous tenu auprès d’Anne ?

A.K. : Anne avait besoin d’une intermédiaire et d’une complice face au monde médical, car elle avait trop souvent l’impression de manquer d’informations et de ne pas être entendue. Ma « mission » consistait donc à la soutenir dans ses demandes. Avant les consultations, nous faisions un point sur ce qu’elle attendait. Pendant l’entretien, j’intervenais quand les réponses étaient difficiles à obtenir. Par exemple, lorsqu’elle a présenté ses directives anticipées à son dernier oncologue, elle lui a demandé, s’il l’aiderait-il à mourir le jour où elle n’en pourrait plus. Il lui a répondu : « Vous pouvez être assurée que je ne vous laisserai pas souffrir ». Ce n’était pas la réponse à la question et nous avons insisté, mais sans succès. Nous sommes sorties de la consultation en ayant le sentiment que s’il ne voulait pas entendre la demande d’Anne aujourd’hui, cela serait pire encore le moment venu. Après cet entretien, nous savions que nous devions trouver une autre solution pour la fin de vie d’Anne. Quand ses derniers jours sont arrivés, j’ai considéré que mon rôle consistait à l’aider à avoir la fin de vie qu’elle souhaitait, c’est-à-dire choisir « le moment et la manière » comme elle disait. Je me souviens de cette période comme d’un moment confus et très intense émotionnellement. Anne aurait souhaité pouvoir demander une sédation terminale à un moment choisi par elle (sans que j’aie la certitude qu’elle aurait utilisé cette possibilité tant était forte aussi son envie de vivre). Cependant, selon la loi Léonetti, législation actuelle, même en fin de vie, un malade ne peut que formuler une demande. Le médecin reste le seul décideur. C’est pour ça qu’Anne souhaitait en premier ressort aller mourir dans le service d’Elisabeth Angellier, sa première oncologue et seconde personne de confiance (j’étais la première), installée en province. Là, elle savait qu’elle serait entendue. Mais, parce que c’était l’été, parce qu’Elisabeth Angellier était à l’étranger, parce qu’il n’y avait pas non plus de place dans le service où elle était suivie à Paris - ce qu’elle considérait comme un moindre mal - Anne n’a pas été en situation de demander quoi que ce soit. Les conditions de sa fin de vie, cette impossibilité de choisir, cette dépossession de soi-même, m’ont abasourdie. Je m’étais préparée à sa mort mais pas comme ça ! J’étais très en colère.

Pour ne pas souffrir, Anne a-t-elle bénéficié de soins palliatifs dans l’établissement dans lequel elle est morte ?

A.K. : Aucun soin palliatif. Il n’y avait ni unité, ni équipe volante de soins palliatifs. Il n’y avait même pas de poire à morphine. Lorsqu’elle avait mal, il fallait appeler et attendre que quelqu’un soit disponible… C’était en juillet, l’équipe était débordée et donc cela pouvait prendre du temps. Résultat, sa douleur était mal prise en charge. Lorsque Anne est entrée en agonie, le médecin de la clinique la jugeant « inconsciente et douloureuse » a demandé mon avis, en tant que personne de confiance, pour lui faire une sédation terminale. J’ai immédiatement accepté, je savais que cela correspondait à la volonté d’Anne. Au moins, elle n’a pas souffert pendant son agonie. Mais avec le recul, je trouve cette situation paradoxale. Pourquoi le médecin n’avait-il pas parlé directement à Anne de la sédation quand elle était consciente ? Anne n’attendait que ça ! Après sa mort, pour comprendre ce qui s’était passé, j’ai longuement parlé avec les différents médecins qui l’ont suivie. Dans l’établissement où Anne est morte, le médecin était seul dans un service lourd et se concentrait donc sur l’urgence. Or, aborder la question de la sédation terminale avec un malade demande du temps, surtout quand vous le connaissez à peine. Ensuite, pour beaucoup de médecins, la sédation terminale ne se discute pas avec le malade mais s’utilise uniquement en cas de souffrances physiques intolérables ou quand le malade n’est plus conscient, sur décision du médecin… Au final, trop souvent le malade est laissé en marge de ce qui lui arrive.

Comment parliez-vous avec Anne du film en train de se faire ?

A.K. : Au début du tournage, c’était très simple puisque nous suivions notre scénario. Ensuite, quand Anne a été hospitalisée, nous discutions ensemble de l’intérêt de tourner la situation qui se présentait au jour le jour. Elle pensait beaucoup au film et je me souviens du jour où alors qu’elle était hospitalisée, elle m’a fait écouter sur son portable la chanson Elle était souriante. « C’est cette musique que je propose pour le film ! » m’a-t-elle dit dans un grand sourire.pour me la proposer pour le film. Et cette chanson est en effet une métaphore magnifique de son rapport à la maladie. Ce refus de s’apitoyer, cet humour et cette dérision, cette élégance dans la souffrance Elle lui ressemble beaucoup et a constitué un support très fort pour construire le film. Ce refus de s’apitoyer, cet humour et cette dérision, cette élégance dans la souffrance caractérisaient Anne et la chanson nous a beaucoup aidés à les insuffler dans le film.

A partir du moment où vous avez décidé de faire le film, quelles questions éthiques se sont posées ?

A.K. : Nous avons fait le choix de montrer le poids de la maladie dans la vie quotidienne et ainsi de filmer le travail du cancer sur le corps, sans pathos ni dramaturgie particulière, juste comme il apparaissait au jour le jour. Je voulais qu’on voie ces marques du cancer et en même temps qu’on les oublie, comme moi-même je les oubliais totalement quand j’étais avec Anne. Et pour cela, il fallait que la personnalité d’Anne apparaisse le plus rapidement possible, que le spectateur s’attache à elle et donc que, comme dans la vie, la malade ne fasse pas écran à la personne qu’était Anne. Une autre question a été celle de ma présence ou non à l’image. Au départ, je n’avais pas très envie d’être filmée, alors nous avons essayé les deux dispositifs : moi derrière la caméra, et moi aux côtés d’Anne. Cette deuxième solution s’est tout de suite imposée comme la plus forte et la plus juste. Pour le spectateur, mais également dans notre relation d’amitié. J’ai également eu l’impression qu’il était normal que je « m’expose » un peu, tout comme Anne le faisait. C’est au montage que la question de l’éthique s’est posée de manière aigüe. Je n’étais plus dans le film écrit avec Anne mais face à des images tournées ensemble avec lesquelles j’allais faire un film, seule. Quel film faire alors ? Jusqu’où montrer la fin de vie d’Anne ? Jusqu’où exposer ces images au regard des spectateurs ? Dans un premier temps, j’ai tenté de mettre en scène les positions (et contradictions) des médecins qui l’avaient suivie sur la question fondamentale de : « à la fin de vie, qui décide » « ? Mais la présence d’Anne était si forte, si prenante qu’on n’entendait pas la parole des médecins… Le film, tel qu’il est, s’est vraiment imposé ! Et aujourd’hui, c’est ce qui me parait essentiel : donner pour une fois la parole, toute la parole, sur sa fin de vie à la personne concernée. Les films que j’ai pu voir exposent le point de vue du monde médical, des accompagnants. Là, c’est Anne qui nous parle et nous fait vivre avec elle, à travers elle, les questions de la maladie et de la fin de vie. Elle nous renvoie ainsi à nous-mêmes, à cette question existentielle de notre mort programmée et nous convie à une forme d’expérience, de confrontation et d’apprivoisement de celle-ci. Pour certains, cela peut faire peur. Pour d’autres dont je suis, ce cheminement à ses côtés est au contraire rassurant.

Que vous a appris ce parcours avec Anne ?

A.K. : J’ai appris que l’envie de vivre peut être incroyablement forte. J’ai vu Anne repousser les limites de ce qu’elle pensait supportable. Je me souviens qu’à sa énième rechute, elle m’avait dit : « Plus jamais de chimio, plutôt crever ! ». Et puis elle a changé d’avis. J’ai ainsi appris qu’il est difficile de connaître le désir de l’autre qui change avec le temps. J’ai aussi compris que rien ne se passait comme prévu avec la mort. La mort, c’est l’inattendu, même lorsqu’on l’attend. Il est d’autant plus important de s’y préparer !

Ce film est-il un acte militant dans le cadre des débats sur la loi Leonetti ?

A.K. : Il y a bien-sûr quelque chose d’engagé, de la part de Anne qui a exposé sa fin de vie et pour moi qui l’ai filmée. C’est notre manière façon de de revendiquer le droit pour les malades de choisir « le moment et la manière » de mourir sans que ce choix soit soumis à la seule volonté du corps médical. C’est aussi notre manière de dire que la mort n’est pas un sujet tabou et qu’elle ne doit plus être occultée. Une manière aussi de revendiquer le droit des malades de choisir le moment et la manière de mourir sans que ce choix soit soumis à la seule volonté du corps médical. Si Anne a accepté que je la filme jusqu’au bout, c’est pour ces raisons-là, pour que ce film alimente les débats. Ce cheminement aux côtés d’Anne m’a convaincue qu’il est nécessaire de changer la loi Léeonetti. Anne était condamnée à très court terme. La seule question qui se posait était donc : « A-t-on le droit de refuser de se voir mourir ? A-t-on le droit, comme le disait Anne, de choisir « le moment et la manière » de mourir quand ce n’est plus qu’une question de jours ? ». Aujourd’hui, la loi Léeonetti donne le pouvoir de décision au seul médecin, qui peut refuser la sédation terminale demandée par le malade. Question de personnalité, de convictions personnelles ou de circonstances. C’est lui qui décide. De ce fait, la loi Léeonetti dépossède les malades de leur fin de vie. Anne est le parfait exemple de cette dépossession. Nul ne sait si elle aurait finalement demandé, encore consciente, une sédation terminale si elle avait été dans la situation de le faire. Mais je suis convaincue qu’elle aurait été rassurée de savoir qu’elle en avait la possibilité. Rassurée d’avoir la certitude de ne pas être piégée dans la douleur, rassurée de savoir qu’elle pourrait, si elle le voulait, exercer sa liberté jusqu’au bout. J’espère que ce film aidera tous ceux qui ont accompagné ou accompagneront un jour un de leurs proches ou un de leurs patients. Partager une expérience, donner des éléments de réflexions, questionner la réalité d’aujourd’hui, faire évoluer la loi : le film est fait pour ça.

LE DEBAT : la nécessaire révision de la loi Léonetti

La loi Leonetti du 22 avril 2005 organise les conditions de la fin de vie en France. Sa révision, permettant aux malades de décider de leurs derniers jours, va-t-elle enfin voir le jour ? « Laisser mourir » comme l’a instituée la loi Léonetti ou « aider à mourir » comme le réclament nombre de citoyens, tel est le débat. Prévue en 2013 puis reportée à 2014, cette révision est en tout cas très attendue. Selon les sondages, 80 à 90 % des Français ont la hantise de basculer dans une fin de vie insupportable. Ils expriment la peur d’être abandonné, de souffrir, de perdre autonomie et lucidité. La crainte de l’acharnement thérapeutique persiste ainsi que : « la peur d’être soumis à une médecine sans âme ». Candidat, François Hollande indiquait avait annoncé, dans sa proposition 21 : « je proposerai que que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Devenu président, il a réaffirmé sa proposition en juillet 2012 en confiant au Professeur Sicard une mission de réflexion sur la fin de vie en France à travers l’évaluation de l’application de la loi « Léonetti » du 22 avril 2005, relative aux droits des patients en fin de vie.

Que dit la loi Léonetti ?

➞ Son but premier est de lutter contre l’acharnement thérapeutique. Elle prévoit que les médecins, dans le cadre d’une procédure collégiale et non individuelle, peuvent "décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie". Pour prendre sa décision, le corps médical doit tenir compte de l’avis du patient. La volonté de ce dernier de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée. Il doit être informé des conséquences de sa décision.

➞ Le texte permet aussi l’administration par les médecins de traitements anti-douleur, aussi appelé « sédations terminales », permettant de soulager la souffrance avec pour "effet secondaire d’abréger la vie d’un malade en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». La loi pose comme condition d’en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un proche mais laisse au médecin la totalité du pouvoir de décision.

➞ Le texte consacre le droit aux soins palliatifs. « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés et l’assister moralement".Il créée les directives anticipées, que toute personne majeure peut rédiger, pour indiquer ses souhaits pour sa fin de vie, au cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle peut aussi désigner une personne de confiance qui doit alors être consultée par le corps médical. Mais ces dispositions ne s’imposent pas aux médécins. Ils doivent simplement « en tenir compte ».

En résumé, le texte instaure un droit au "laisser mourir", sans permettre aux médecins de pratiquer une euthanasie active ni aux patients d’avoir recours au suicide assisté. Il permet aux patients d’exprimer leurs volontés de fin de vie mais laisse le pouvoir de décision aux médecins

Dans les faits, la mise en œuvre de la loi Léonetti aboutit trop souvent à des situations intolérables. Ainsi, ils ont été nombreux, lors des rencontres publiques organisées par la mission Sicard, à témoigner des agonies longues et douloureuses de leurs proches. Laisser mourir est parfois long et très douloureux. Par exemple, quand on débranche un patient qui ne survit que sous assistance, la seule solution, en absence d’euthanasie, est de le laisser mourir de faim et de soif. D’une part, la loi laisse le pouvoir de décision au corps médical. D’autre part, si un patient en phase terminale ou atteint d’une affection grave et incurable demande une sédation terminale, le médecin peut refuser (et dans les faits le refuse souvent). Le malade n’est pas maître de sa fin de vie. Pour mourir comme ils le souhaitent, trop de patients malades se résignent à se suicider dans la solitude et souvent la souffrance (faute de disposer de médication adaptée) ou partent alors en Suisse ou en Belgique pour bénéficier de législations plus respectueuses de leur choix.